Magalie Fisse et Véronique Nieudan entourent la Présidente de l’Adapei, Evelyne Lucotte-Rougier, toutes trois membres de la commission aidants. / Photo A.B.

Article de presse paru ce jour dans la DEPECHE DU MIDI: voici son contenu en intégral, reservé normalement pour les abonnés du journal

« Aidant, un métier avec de l’amour en plus »: l’Adapei veut faciliter le quotidien des familles d’enfant en situation de handicap

L’Adapei des Hautes-Pyrénées a mis en place une commission des aidants. Outre l’objectif d’échanger, ce groupe veut trouver des solutions pour faciliter la vie des parents qui doivent se démultiplier pour accompagner leur enfant en situation de handicap.

Aidants. Un terme entré dans le langage courant et que les parents d’enfant en situation de handicap peinent à s’approprier, eux qui accompagnent pourtant au quotidien leur progéniture. « On reste avant tout des parents même si on aide notre enfant dans la durée, souvent au détriment de notre vie professionnelle ou sociale, commente Evelyne Lucotte-Rugier, la présidente de l’Adapei, elle-même maman d’un enfant de 28 ans, en situation de handicap. Je suis sa maman, mais aussi sa podologue, son infirmière, sa coiffeuse, son aide-soignante… C’est difficile, d’autant qu’au départ, on n’a pas le mode opératoire. De ce handicap, auquel on n’est pas préparé, ont émergé des besoins qui dépassent le rôle éducatif et aimant de parents. D’autant qu’il faut aussi subir le regard des autres sur son enfant et sur soi. » Et trouver les réponses souvent seul, faute de ressources.

Aussi, afin d’accompagner ces familles dans ce quotidien « extraordinaire », l’Adapei des Hautes-Pyrénées a mis en place une commission aidants, une dizaine de personnes regroupant des administrateurs de la structure, des professionnels du médico-social, des familles mais aussi, parfois, des personnes en situation de handicap « qui s’inquiètent aussi pour leurs parents, comme le soulève Magali Fisse, directrice concernée personnellement. L’objectif c’est d’échanger, de voir que l’on n’est pas seul, d’être créatif pour trouver des solutions pratiques aux écueils rencontrés, en confrontant aussi les générations pour mieux les fédérer. Par exemple, Claude, un papa, s’inquiétait de ce qui pourrait advenir de son fils s’il était victime d’un grave accident et se retrouvait dans le coma. Il a pensé à une carte d’aidant avec un numéro à contacter qu’il porterait pour que sa fille ne se retrouve pas seule. »

« La pire question, c’est que se passera-t-il à ma mort? »

Une crainte du vide et de l’absence, très présente pour ces proches qui peuvent être à la fois aidants de leur enfant et de leur parent ou de leur moitié. « La pire question qui nous traverse c’est si je meurs, que va-t-il se passer pour mon enfant? Même en ayant tout cadré pour lui…. Heureusement, le handicap nous maintient en bonne santé » concède Evelyne Lucotte-Rougier. Administratrice de l’Adapei et maman d’une fille en situation de handicap, Véronique Nieudan abonde: « Être parent aidant, c’est un métier avec de l’amour en plus. Il ne peut y avoir de compensation à la hauteur de cet investissement. D’où l’idée de cette reconnaissance, de ce statut, qui peut aussi aider à faire le deuil d’un certain avenir de parents. » La présidente de l’Adapei de rebondir: « Il y a beaucoup de joies que l’on ne connaîtra pas, celle des premiers pas, des diplômes, des premiers copains ou copines, du moment où il fera sa vie. On n’est plus dans toutes ses découvertes mutuelles dans lesquelles on se projetait mais dans des réalités de vie, des bonheurs de partager ces instants avec mon fils, qui me ramènent à l’essentiel. Et au final, je vis avec lui des choses que très peu de parents peuvent partager avec leur enfant à cet âge-là. »

Car si la tâche est immense, la motivation et les bonheurs le sont aussi et rappellent l’origine de la création de l’Adapei avec des familles qui se sont mobilisées pour que cet accompagnement de leurs enfants voie le jour. « Ça redonne du sens à tout ça et va dans l’idée de s’adapter au besoin de l’enfant et de sa famille. Afin aussi de pouvoir profiter de l’explosion de joie derrière chaque pas franchi, même le plus petit » conclut Véronique Nieudan, maman et aidante.

rédaction journaliste Andy Baréjot